カテゴリ:患者会( 5 )

 

2009年 第8回役員会

 第8回役員会を12月3日、クリエイトホール第5学習室で開きました。
 皆さんから集めました全腎協と、日本・難病団体協議会の国会請願署名の回収を行いました。集計結果及びカンパの額については、次回に報告いたします。皆さんのご協力、ありがとうございました。
 私たち、患者の透析ライフ向上のためにも、こうした地道な活動が必要です。

 さて、八王子市内の透析施設の6患者会で発足した「八王子地域腎友会の会合も11月22日に開かれました。
 今後、透析患者の「透析サロン」を開始することになりましたが、新型インフルエンザの影響で延期されました開設の時期等については、今後、決まり次第お知らせいたします。自由な患者同士の情報交換や交流を、自分の患者会の枠を超えて行うという、とても有意義な集まりとなるものです。場所は、クリエイトホールを予定しているので、桑の実会の会員にとっては、参加しやすい場所です。

 八王子地域腎友会の役員の方が、「人工透析二人会」というホームページを開設しています。八王子地域腎友会の活動についても紹介されていますが、管理人さんのとても役に立つ透析ライフに関する情報が満載のサイトです。ぜひ、アクセスしてみてください。なお、下のバナーからアクセスができます。本当に、透析患者としては模範的な管理人さんの素晴らしいサイトです。



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by azumatyou | 2009-12-04 11:08 | 患者会  

全腎協の新型インフルに対する要望書に政府回答

 いよいよ新型インフルエンザへの警戒が高まってきた。我々、透析患者は罹患した場合、重症化するリスクの高いグループである。免疫力が落ちている上、糖尿病や、心臓病といった合併症を伴った患者も少なくない。今までに、新型インフルエンザでの死亡例に透析患者が含まれている。先月は、沖縄県や兵庫県で慢性腎不全患者が死亡している。透析患者は、全国で約28万いる。
 全国腎臓病協議会(全腎協)の宮本高宏会長は、1日に、先月20日に政府に提出していた要望書について、政府から回答があったことを厚生労働省内で記者会見した。
 6項目に及ぶ要望書は、腎疾患などの基礎疾患を持つ患者への優先的ワクチンの接種、公費助成、十分なタミフルの備蓄などを求めている。
 政府からの回答は、9月末をめどに優先的に接種する対象疾患を確定したいとするものであった。
 ※こうした動きを見るにつけ、やはり、透析患者にとって患者会組織は有効であることを認識する。しかし、現実には、地域ごとの患者組織に加入する会員数は減少する傾向にある。やはり、運動の成果だけ享受するのではなく、患者会に参加する意義は大きいのではないか。身体が思うように動けなくなっても、あるいは、運動に積極的に参加できなくても、名前だけでもと会員になっている患者もいる。「数は力なり」という要素も運動にはあることを承知しての参加である。

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by azumatyou | 2009-09-02 17:59 | 患者会  

だしわり醤油、お渡ししました

 
 今年も、会員の皆さんにだしわり醤油をお配りしました。
もう、受け取っていただけたでしょうか?
 今回は、だしわり醤油に関して、透析時は保存期ほど厳しい食事制限は必要がないので、だしわり醤油は特に必要がないというご意見も頂きました。
 役員会で、参考意見として話し合ってみたいと思っています。
 今月は、4日に役員会を開催しました。新たに、東腎協に加入された方がいます。本当に、患者がまとまって透析のことを社会に伝えていく上では、会員の数が意味を持ってきます。個人で対応しても、なかなかことは運ばないようです。
 先日の、テレビで、新型インフルエンザに関して、あるクリニックでは、インフルエンザに罹患した場合は、透析をしないということが報道されていました。そこのクリニックのある患者さんが、個人的に、自分の住む自治体に電話で問い合わせていましたが、満足する回答は得られませんでした。結局、個人で動いても、なかなか患者の声が行政に届くことは難しいようです。
 地元の八王子でも、市内の東腎協加盟のクリニックをまとめようとする計画があります。もし、ネットワークが実現できれば、今までよりも、患者運動に進展が見られると思います。
 そんな意味でも、1人でも多くの患者の方に患者会に入っていただきたいと希望しております。
 
 役員会では、今後の行事のことや、東腎協の総会を前にしての方針案の提示がありました。今後、東腎協に関して情報がありましたら、お知らせしたいと思います。

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by azumatyou | 2009-06-07 00:30 | 患者会  

テレビカードの配布について

平成20年度の行事も、皆様のおかげで無事終了することができました。
 患者会では、春の行楽・お楽しみ会・秋のバス旅行を行いましたが、これらのいずれの行事にも参加されなかった会員の皆様には、テレビカード1枚を配布いたしました。
 今年度も、患者会をよろしくお願いします。

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by azumatyou | 2009-05-08 23:54 | 患者会  

定例役員会 4月9日

 4月9日に、クリエイトホールの第5学習室で、定例役員会を開きました。
総会での、会員の意見を検討しました。
役員会の内容の開示の要望がありましたが、このブログを利用すること、パソコンを利用できない会員には、ブログを、希望によりプリントアウトする方向をとることにしました。

 病院から、毎年、寄付金をもらっている件に関しては、患者会としての独立性から問題があるのではないかとの疑問が出されました。役員会としては、支援金として理解し、断ることはないとの意見でまとまりました。ただ、患者の声を、クリニック側に伝えていくことを積極的に行う必要は、一層認識しました。

 このことの関しては、高橋会長と杉崎理事長・矢頭婦長との会談がもたれ、患者側からの要望を出させていただきました。クリニック側からも、誠実な回答が寄せられました。

 後は、今年度の会費の徴収について確認を行いました。今年度も、桑の実会・東腎協とも、会費の支払いは、2期に分割して払うこともできます。なお、東腎協単独で入会の場合は、年間5400円の会費が必要ですが、桑の実会と両方に加入の場合は、桑の実会年間3600円のほかに、東腎協は年間4000円の徴収となります。これは、両組織に入ってもらっていることに対して、患者会が1400円の負担をさせていただくためです。

 また、テレビカードを、患者会のバス旅行・お楽しみ会両方に参加されなかった会員の方にお渡しします。

 今後、患者の声を患者会に反映させるため、意見や希望がありましたら、積極的に役員に声をかけてくださるか、ブログの方にコメントしてください。

 なお、5月に野外交流会か社会見学を予定しています。

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by azumatyou | 2009-04-19 13:10 | 患者会